Drodzy klienci, w związku z przerwą spowodowaną problemami technicznymi zamówienia nie bedą realizowane do odwołania. Prosimy o cierpliwość, za utrudnienia przepraszamy.
Kontakt telefoniczny 604 733 830.
Jesteś tutaj:

Zdrowie dziecka

Choroby rzadkie coraz częściej dotykają najmłodszych

16.09.2016

Jak wynika ze z ogólnodostępnych statystyk, w Europie na choroby rzadkie (ang. RD – rare diseases) cierpi już ponad 30 mln osób, z czego aż 75 proc. z nich dotyka najmłodsze dzieci. Jeśli chodzi o cały świat to liczby te sięgają już poziomu setek mln chorych. W Polsce rzadkie choroby nie są czymś wyjątkowym, a wręcz przeciwnie. Szacuje się, że w naszym kraju na RD choruje już ponad 3 mln osób.
 

50 proc. chorób rzadkich dotyczy dzieci

 

Według unijnej definicji, choroby rzadkie to schorzenia, które pojawiają się u nie więcej niż 5 na 10 000 osób. RD to zazwyczaj schorzenia dziedziczne, które w większości przypadków są nieuleczalne, powodując zagrożenie dla życia pacjenta lub doprowadzając jego ciało do przewlekłej niepełnosprawności. Co 25 dziecko rodzi się obecnie z RD, 50 proc. chorób rzadkich dotyczy dzieci, a na 95 proc. tych schorzeń nie ma skutecznego lekarstwa. Oto nazwy niektórych chorób zaliczanych do rzadkich:

 

  • choroba Aleksandra,
  • cytopatie mitochondrialne,
  • zespół Melnick-Needles,
  • dystrofia mięśniowa Duchenne’a,
  • zespół Churga i Strauss’a,
  • rdzeniowy zanik mięśni (SMA),
  • choroba Niemanna-Picka,
  • pierwotna dyskineza rzęsek (PCD),
  • oraz wiele, wiele innych.

 

Blisko 8 tys. rozpoznanych RD

 

Na dzień dzisiejszy zidentyfikowano, według różnych źródeł, od 6 do 8 tys. jednostek chorobowych zaliczanych do RD. Niestety choroby rzadkie są trudne do zdiagnozowania, a w wielu placówkach medycznych metody diagnostyczne są dla lekarzy po prostu niedostępne. Brakuje kompleksowej opieki medycznej pod tym względem, a lekarstwa na RD, które są przeważnie bardzo drogie, nie są w dużej części refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ).

 

Tak naprawdę obecna wiedza na temat RD jest minimalna. Choroby rzadkie najczęściej dotykają dzieci, powodując u nich upośledzenie zarówno fizyczne, jak i umysłowe. Eksperci oraz naukowcy badający schorzenia z rodziny RD nie są do tej pory w stanie stwierdzić, w jaki sposób są one dziedziczone przez dzieci. Przypuszczalnie dochodzi do przypadkowej mutacji genowej jeszcze w komórce jajowej lub w plemniku, dlatego też nie ma możliwości zdiagnozowania RD u dziecka jeszcze przed jego narodzinami.

W przypadku postawienia przez lekarza diagnozy, według której pacjent cierpi na jedną z chorób rzadkich, przeprowadzane są dodatkowe, szczegółowe badania genetyczne. Osoby, w tym również dzieci, cierpiące na określone choroby rzadkie są dodatkowo narażone na większe ryzyko wystąpienia u nich zmian nowotworowych, nawet tych o złośliwej postaci.
 

Grunt to szybka i prawidłowo postawiona diagnoza

 

W przypadku RD najważniejszy jest czas. Odpowiednio wcześnie rozpoznana choroba, właściwe leczenie, regularna rehabilitacja oraz odpowiednia opieka mogą w znaczącym stopniu wpłynąć na poprawę jakości życia dziecka, a także mogą się przyczynić do znacznego wydłużenia jego życia. Niestety, zbyt póżne zdiagnozowanie choroby sprawia, że blisko 30 proc. pacjentów z RD umiera przed 5-tym rokiem życia, a ponad 40 proc. przed ukończeniem 15-tego roku życia. W Polsce rocznie u ok. 20 tys. dzieci zostaje zdiagnozowana choroba rzadka.

Polecane w Aptece Internetowej

BEBILON Profutura 2...

BEBILON PROFUTURA MLEKO NASTĘPNE POWYŻEJ 6 MIESIĄCA 800G   Opis...
BEBILON Profutura 2 mleko następne powyżej 6 miesiąca *800g
58,99 PLN 

DENTIBABY Żel na...

Masaż dziąseł z użyciem żelu Dentibaby pozwala zmniejszyć ból...
DENTIBABY Żel na ząbkowanie 25ml
11,90 PLN 

Suplementy dla dzieci

MEL-TIKI witamina...

Działanie Pyszny waniliowy smak Bez cukru. Bez ryzyka próchnicy Bez...
MEL-TIKI witamina D3 tabl.d/ssania 60szt.
22,00 PLN 

MOLLER'S BABY tran...

Möller’s Baby Tran Norweski to wysokiej jakości i czystości tran z...
MOLLER'S BABY tran norweski o aromacie naturalnym 250ml
32,50 PLN 

MOLLER'S OMEGA-3...

O produkcie Möller’s Omega-3 Rybki to kwasy omega-3 i witamina D w...
MOLLER'S OMEGA-3 żelki rybki 36szt.
27,80 PLN 

SAMBUCOL KIDS syrop...

Sambucol® to bezpieczny i skuteczny produkt do postępowania...
SAMBUCOL KIDS syrop dla dzieci 3+ 120ml
25,50 20,00 PLN

Czytelnia

Artykuły

O Nas

AptekaPRO-APTEKA jest częścią Niepublicznego Szpitala Specjalistycznego w Rzeszowie PRO-FAMILIA o profilu neonatologiczno-położniczo-ginekologicznym. W naszej aptecę znajdziesz leki, cały wachlarz suplementów i wyrobów medycznych. Ze względu na specjalizacje naszą główną domeną są leki i suplementy dla kobiet w ciąży oraz dzieci. Znajdziesz tutaj również kosmetyki, witaminy, herbatki jak również mleka modyfikowane i akcesoria dla niemowląt.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

czytaj więcej

Bezpieczeństwo

Apteka działa na zasadzie zezwolenia nr FARZ-DA.8520.1599.2012 wydanego przez Podkarpacki Wojewódzki

Inspektorat Farmaceutyczny w Rzeszowie.

 

Kontakt

Apteka Pro-Familia
T.Wapiński Z.Sobieszczański

ul. Witolda 6B
35-302 Rzeszów
NIP: 813 36 39 811
REGON: 180 63 50 26

 

tel. +48 604 733 830